PRO VALID: Onderzoek onder mensen met vasculitis
Vasculitis is een ziekte waarbij de bloedvaten ontstoken raken. Er bestaan verschillende vormen van vasculitis, zoals reuscelarteriitis (ook wel arteriitis temporalis), ANCA-geassocieerde vasculitis en polymyalgia rheumatica (PMR). De behandeling bestaat vaak uit medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. Door de ziekte en de medicijnen kunnen mensen zich minder goed voelen en minder kwaliteit van leven ervaren. In de PRO VALID-studie onderzoeken we hoe mensen met vasculitis hun kwaliteit van leven ervaren.
Wat is het doel van het onderzoek? uitklapper, klik om te openen
Het uiteindelijke doel van de PRO VALID-studie is om beter te begrijpen hoe kwaliteit van leven gemeten kan worden bij mensen met vasculitis. Met die kennis kunnen we zorg beter afstemmen op wat patiënten belangrijk vinden en bijdragen aan betere behandelingen.
Achtergrondinformatie over het onderzoek uitklapper, klik om te openen
De studie vindt plaats in vijf ziekenhuizen in Nederland. We testen twee vragenlijsten die naar het Nederlands zijn vertaald.
- De eerste vragenlijst gaat over reuscelarteriitis (de GCA-PRO, 30 vragen).
- De tweede vragenlijst gaat over bijwerkingen van prednison (de Steroid PRO, 15 vragen).
We onderzoeken of deze vragenlijsten goed werken in Nederland en gebruiken verschillende manieren om de resultaten te analyseren.
Wie kan deelnemen aan het onderzoek? uitklapper, klik om te openen
We zoeken mensen met vasculitis die Nederlands spreken en schrijven. Voor de GCA-PRO vragenlijst zoeken we mensen met reuscelarteriitis. Voor de Steroid PRO vragenlijst zoeken we mensen die prednison gebruiken voor reuscelarteriitis, PMR of ANCA vasculitis.
Wat houdt deelnemen aan het onderzoek in? uitklapper, klik om te openen
Het onderzoek heeft twee fases.
Fase 1: Interviews
U wordt uitgenodigd voor een bezoek aan het ziekenhuis. Tijdens dit bezoek vult u eerst vragenlijsten in. Daarna volgt een gesprek (interview) over de inhoud van de vragen. Hierbij maken we een geluidsopname. Het bezoek duurt ongeveer 1 tot 2 uur. Per ziekte en vragenlijst doen ongeveer 10 mensen mee aan deze fase.
Fase 2: Vragenlijsten
In deze fase vragen we u om op drie momenten vragenlijsten in te vullen:
- Aan het begin van het onderzoek
- Na twee weken
- Na drie maanden
Zo kunnen we zien of de vragenlijsten betrouwbaar zijn en goed veranderingen in uw situatie kunnen meten. Voor deze fase doen ongeveer 100 mensen per ziekte mee.
Geïnteresseerd in deelname? uitklapper, klik om te openen
Wilt u meer weten of deelnemen aan het onderzoek? Stuur dan een e-mail naar PRO-VALID@umcutrecht.nl. Het onderzoeksteam bekijkt aan de hand van uw medische gegevens of u kunt meedoen.
Door wie is het onderzoek gefinancierd? uitklapper, klik om te openen
Het onderzoek is opgezet door het UMC Utrecht en het UMC Groningen. Er is geen financiering vanuit andere organisaties.
Wie voert het onderzoek uit? uitklapper, klik om te openen
Het PRO VALID-onderzoeksteam bestaat uit:
Hoofdonderzoekers:
Prof. E. Brouwer
Dr. J. Spierings
Dr. S. Arends
Uitvoerend onderzoekers:
Dr. J.N. Pouw
Medisch studenten:
R. Kahol
Wanneer de eerste resultaten zijn gepubliceerd, plaatsen wij hierover op deze pagina een update.