Expertisecentrum voor Thoracic Outlet Syndroom

Mensen met het zeldzame schoudergordelsyndroom (Thoracic Outlet Syndroom (TOS)) hebben te weinig ruimte tussen de eerste rib en het sleutelbeen (thoracic outlet), waarbij beknelling van en soms schade aan de vaten in deze ruimte optreedt.

Omdat de aandoening zo zeldzaam is, is kennis en ervaring schaars en is het uitdagend om de behandeling te bepalen. Daarom hebben we de beschikbare kennis en ervaring gebundeld. In ons expertisecentrum werken zorgprofessionals en onderzoekers van verschillende specialismen nauw samen om mensen met een beknelling van de ader (veneuze TOS of VTOS) of slagader (arteriële TOS of ATOS) te diagnosticeren en te behandelen. Daarnaast is ons team gespecialiseerd in diagnostiek en behandeling van een bloedpropje in de arm (armtrombose), soms veroorzaakt door een beknelling van een ader (VTOS).

De leeftijd van patiënten met het schoudergordelsyndroom (TOS) ligt gemiddeld tussen de 20 en 50 jaar. Welke klachten mensen met TOS ontwikkelen en wat de meest passende behandeling is, is afhankelijk van welk deel van de/ welke vaten precies bekneld is/zijn. Ons gespecialiseerde team bepaalt samen met u als patiënt de meest optimale behandeling.

Om meer te leren over de aandoening en de behandeling en zo de zorg te verbeteren, hebben we binnen het centrum veel aandacht voor wetenschappelijk onderzoek. Om met zoveel mogelijk specialisten onderzoek te doen naar TOS en armtrombose, is het landelijk nationaal Thoracic Outlet Syndroom register (TROTS registry) opgezet. Als UMC Utrecht zijn we beheerder van dit register.

Bent u patiënt met TOS in het UMC Utrecht? Dan vragen we u of u mee wilt doen met de registratie. Als u toestemming geeft, slaan we uw gegevens uit het patiëntdossier anoniem op in de databank. Daarnaast sturen we u periodiek vragenlijsten via de mail over de functie van uw aangedane arm en uw kwaliteit van leven. Deelname aan dit onderzoek is altijd geheel vrijwillig en kan op ieder gewenst moment weer gestopt worden.

De TROTS registry is uniek in de wereld. Momenteel breiden we het register  nationaal, en mogelijk in de toekomst internationaal, uit. Hebt u vragen hierover? Neem dan contact op met uw behandelend arts.

Polikliniek Vaatchirurgie

T. 088 75 569 02

Virtuele route naar de polikliniek Vaatchirurgie

Voor het maken van een afspraak hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist. De huisarts stuurt de verwijsbrief rechtstreeks naar het expertisecentrum.  

Bent u al patiënt en hebt u een medisch inhoudelijke vraag? Neem dan contact met ons op via het patiëntportaal.