“Onderzoek helpt de zorg voor kinderen met spierziekten verbeteren.”
“In het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het WKZ doen we veel onderzoek naar spierziekten en de effecten van nieuwe behandelingen. Het begrijpen van een ziekte en hoe deze zich ontwikkelt, is belangrijk om te weten of een nieuwe behandeling helpt.”
Fay-Lynn Asselman werkt er als verpleegkundig specialist en coördinator van het wetenschappelijk onderzoek. “Ik werk aan de zorg van vandaag én de zorg van morgen. Mijn werk gaat niet alleen om de zorg voor kinderen met spierziekten, maar ook om het onderzoek dat ons helpt de zorg voor deze kinderen in de toekomst te verbeteren.
Onderzoek als sleutel tot vooruitgang
We volgen kinderen met spierziekten zorgvuldig, vaak tot ver na hun 18e verjaardag. De gegevens die we verzamelen over hun gezondheid zijn heel belangrijk voor ons onderzoek. Omdat spierziekten zeldzaam zijn, helpen de gegevens van elke patiënt ons verder.
Patiëntregistraties openen nieuwe deuren
De gegevens die we verzamelen, helpen ons ook om kinderen te vinden die mee kunnen doen aan klinische studies. In deze studies testen we nieuwe behandelingen, zoals genetische therapieën of medicijnen die het spiermetabolisme kunnen beïnvloeden. Als een behandeling werkt, kunnen we kinderen vroeg toegang geven tot de nieuwste behandelingen, zelfs voordat deze officieel goedgekeurd zijn. Wat natuurlijk heel mooi is voor de kinderen in ons centrum.
Krachtige samenwerking voor een betere toekomst
Goed onderzoek kan alleen plaatsvinden als we goed samenwerken. In het UMC Utrecht werken we intensief samen met verschillende afdelingen, zoals bijvoorbeeld de intensive care, kinderrevalidatie, en kindercardiologie. Deze samenwerking maakt ons centrum uniek, omdat we zorg en onderzoek met elkaar kunnen verbinden. Deze samenwerking zorgt voor snelheid, betrouwbaarheid en continuïteit. Dit helpt ons om vernieuwend onderzoek te doen dat echt het verschil maakt voor kinderen met spierziekten."
Innovatie brengt echte verandering
Onderzoek kost tijd en geduld, maar de resultaten zijn heel waardevol. "We lossen stukje bij beetje de puzzel van spierziekten op. Elke ontdekking, elk beter begrip van hoe een ziekte zich ontwikkelt of reageert op behandeling, brengt ons dichter bij ons doel: iedereen met een spierziekte de kans geven op een zo zelfstandig mogelijk leven."
Wetenschap en zorg geven hoop voor de toekomst
Wat ik het mooiste vind in mijn werk, is dat ik zowel onderzoek doe als direct zorg verleen aan kinderen. Als verpleegkundig specialist ben ik dagelijks in contact met de kinderen en hun ouders. Ik zie wat onderzoek kan betekenen: de hoop, de vooruitgang, maar ook de vragen die blijven.
Een goed voorbeeld hiervan is SMA, een spierziekte waarvoor we dankzij nieuwe behandelingen enorme stappen vooruit hebben gezet. Toch roept deze vooruitgang ook nieuwe vragen op: Waarom reageren sommige kinderen beter dan andere, en wat betekent dat voor hun toekomst? Wat kunnen nieuwe behandelingen wel of niet doen? Dit herinnert me eraan dat we altijd blijven zoeken naar antwoorden.
We doen dit samen met de gezinnen, voor de gezinnen – en dat geeft elke wetenschappelijke ontdekking extra betekenis.
