“Binnen één dag duidelijkheid – dat is wat deze kinderen en gezinnen verdienen.”
“Soms komt een gezin binnen en voel je het meteen: ze hebben al een lange weg afgelegd. Zoveel vragen, zoveel onzekerheid. Juist dát is waarom ik werk in het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het WKZ. Als kinderneuroloog wil ik iets wezenlijks kunnen betekenen voor deze gezinnen,” vertelt Inge Cuppen.
Snelle diagnose voor duidelijkheid en richting
“Als er een vermoeden is van een spierziekte, wil je als ouder maar één ding: weten wat er aan de hand is. Weken of maanden wachten in onzekerheid, dat doet iets met mensen. Daarom doen we er alles aan om binnen één dag duidelijkheid te geven. Een snelle diagnose is medisch belangrijk, maar ook omdat ik zie wat die onzekerheid met ouders doet. Daarom is het zo belangrijk dat gezinnen snel weten waar ze aan toe zijn.
Beste zorg door samenwerking van specialisten
Om snel een diagnose te kunnen stellen werken we als neuromusculair gespecialiseerde (kinder)neurologen nauw samen met veel andere specialisten in het WKZ. Denk aan kinderartsen uit verschillende vakgebieden, fysiotherapeuten, bewegingswetenschappers, neurofysiologen, genetici en radiologen. Een diagnosedag is intensief, maar wij zorgen dat het kind en gezin niet de hele dag van afdeling naar afdeling hoeven. De zorg komt naar hen toe; onze specialisten komen allemaal bij het gezin langs in hun eigen kamer. Aan het begin van de middag bespreken we samen onze bevindingen en maken we een plan voor verdere onderzoeken én voor de zorg en begeleiding. We leggen alles open en eerlijk uit aan ouders. Zij vertellen ons vaak hoe belangrijk die duidelijkheid voor hen is.
Behandelplan op maat
Na de diagnose stopt de zorg natuurlijk niet. Voor ieder kind maken we een behandel- en begeleidingsplan met een team dat precies past bij wat dat kind nodig heeft. Ook de vervolgzorgplannen we zoveel mogelijk op één dag, tijdens multidisciplinaire spreekuren. Ik werk met een goed samenwerkend team van fysiotherapeuten van het Kinderbewegingscentrum, kinderrevalidatieartsen, logopedisten, diëtisten, kindercardiologen, verpleegkundig specialisten en de kinderartsen van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Door deze korte lijnen kunnen we snel handelen en de best mogelijke zorg geven.
Ruimte om op adem te komen
Tijdens de diagnosedag krijgen kinderen en hun ouders in het Spieren voor Spieren Kindercentrum een eigen kamer, met een prettig onderzoeksbed, een zachte bank en genoeg speelgoed om mee te spelen. De onderzoeken en gesprekken vinden zoveel mogelijk in of rondom hun eigen kamer plaats. Tussen de afspraken door is er genoeg tijd om te ontspannen, iets te drinken of te spelen. Zo kunnen we in één dag alle onderzoeken doen, terwijl het gezin rust, privacy en ruimte krijgt om even op adem te komen.
Waarom we dit doen
De reacties van ouders zijn vaak ontroerend. Ze zeggen: ‘Het was een intensieve dag, maar we hebben gevoeld dat jullie er alles aan hebben gedaan om ons te helpen. Dat we eindelijk weten waar we aan toe zijn.’ Dat is precies waarom we dit doen. Een snelle diagnose, eerlijke uitleg en de best mogelijke zorg en begeleiding – dát verdienen deze kinderen.
Ontwikkelingen geven hoop voor gezinnen
Toen ik tien jaar geleden begon in het Spieren voor Spieren Kindercentrum, waren er bijna geen behandelmogelijkheden voor kinderen met een spierziekte. Baby’s met SMA type 1, toen altijd dodelijk, kwamen ernstig verzwakt bij ons binnen. We konden hen in die tijd helaas alleen comfortzorg bieden tot aan hun overlijden.
Nu is dat totaal anders. Mede dankzij onze inzet is SMA sinds 2022 opgenomen in de hielprikscreening, waardoor we de ziekte veel eerder kunnen opsporen. En de innovatieve genetische behandelingen die we sinds 2017 steeds vaker kunnen geven, kunnen we nu meestal al inzetten vóórdat er klachten zijn. Daardoor kunnen we écht het verschil maken. Kinderen met SMA die vroeger overleden, of nooit leerden omrollen, zitten of lopen, rennen nu bij ons door de gang.
Mijn droom voor elk kind
Mijn droom? Dat we niet alleen getuige zijn van nieuwe behandelingen, maar dat we die ook in ons centrum kunnen geven. Zodat elk kind met een spierziekte gewoon kind kan zijn: spelen, naar school gaan en zelfvertrouwen voelen. Tot die tijd doen wij er als team alles aan om met de juiste zorg en begeleiding zoveel mogelijk wél mogelijk te maken.“
