Zorgpad zeldzame stollingsstoornissen

Verwijzing vindt meestal plaats via de huisarts of een medisch specialist.

Na ontvangst van de verwijzing beoordeelt een specialist de medische gegevens. Dit heet triage. Op basis daarvan wordt een eerste afspraak gepland bij de juiste specialist.

• Kinderen worden gezien door een kinderhematoloog.
• Volwassenen door een internist-hematoloog of internist-vasculair geneeskundige.

Voor het eerste bezoek:

• Wordt een vragenlijst (‘Wij leren u graag kennen’) toegestuurd. Door middel van 5 vragen krijgt de specialist inzicht in de persoon achter de patiënt. Dit helpt bij de voorbereiding op de afspraak en het gesprek met de patiënt​.
• Wordt een uitnodiging voor de afspraak verstuurd
• Bij jonge kinderen kan vooraf een recept voor verdovende zalf worden meegestuurd. Deze zalf kan op de huid van de elleboogplooi gesmeerd worden. Hierdoor voelt het kind geen pijn van de naald van het bloedprikken.

Het kan helpen om vragen vooraf op te schrijven. Het is mogelijk een naaste mee te nemen naar de afspraak.

De eerste afspraak vindt plaats op de Van Creveldkliniek met de specialist. Dat is de kinderhematoloog, internist-hematoloog of internist-vasculair geneeskundige. Dit zijn artsen die gespecialiseerd zijn in bloedziekten en met name stollingsstoornissen. Ouders, een partner, of een andere naaste mogen gerust mee naar de afspraak.

Tijdens dit gesprek wordt onder andere besproken:

• Klachten en eventuele bloedingen
• Medische voorgeschiedenis
• Stollingsproblemen in de familie
• Algemene gezondheid
• Mogelijk aanvullend onderzoek

Er wordt uitleg gegeven over wat een stollingsstoornis is en welke onderzoeken nodig zijn.

Na de eerste afspraak wordt zo nodig aanvullend onderzoek verricht om de oorzaak (diagnose) van de bloedingsklachten te achterhalen. Meestal wordt dit ondersteund door gespecialiseerd bloedonderzoek in het laboratorium. 

Soms is de diagnose direct duidelijk. Is dat niet het geval of is de situatie complex? Dan wordt deze besproken in een multidisciplinair overleg met verschillende specialisten.

Ongeveer twee weken na de eerste afspraak volgt contact over de uitslag. Dit kan op de poli van de Van Creveldkliniek zijn of soms telefonisch.

Als een stollingsstoornis wordt vastgesteld:

• Wordt besproken of erfelijkheidsonderzoek nodig is
• Wordt bekeken of familieonderzoek wenselijk is
• Wordt informatie gedeeld via Mijn UMC Utrecht
• Wordt een vervolgafspraak gepland

Wanneer geen stollingsstoornis wordt vastgesteld, volgt terugverwijzing naar de huisarts of de verwijzend arts.

Hoofdbehandelaar

Bij een vastgestelde zeldzame of erfelijke stollingsstoornis wordt besproken met de patiënt wie de hoofdbehandelaar wordt. De hoofdbehandelaar is een kinderhematoloog, internist-hematoloog of internist-vasculair geneeskundige. De hoofdbehandelaar is het primaire aanspreekpunt voor de patiënt en overziet het gehele zorgproces. Ook als er andere specialisten bij betrokken worden. 

Persoonlijk behandelplan

Bij een vastgestelde zeldzame of erfelijke stollingsstoornis wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld door de hoofdbehandelaar. Dit gebeurt in overleg met de patiënt (of ouders/verzorgers). Dit heet samen beslissen. 

In het behandelplan staat onder andere:

• De diagnose en de ernst
• Het doel van de behandeling
• Welke behandeling of medicatie wordt gebruikt
• Wat te doen bij een bloeding of ongeval
• Wat er moet gebeuren bij een operatie of ingreep
• Hoe vaak controles in het ziekenhuis plaatsvinden

Er wordt ook een SOS-pasje verstrekt met belangrijke medische informatie.

Er volgt uitleg over hoe en wanneer contact kan worden opgenomen met de Van Creveldkliniek, ook buiten kantooruren.

Mogelijke behandelingen

De behandeling verschilt per type stollingsstoornis. Mogelijkheden zijn bijvoorbeeld:

• Toediening van stollingsfactoren
• Preventieve behandeling om bloedingen te voorkomen
• Behandeling bij een bloeding
• Specifieke behandeling als het lichaam antistoffen aanmaakt tegen medicatie

Wij volgen landelijke behandelrichtlijnen voor deze specifieke aandoeningen.

Zelf medicatie toedienen

Sommige patiënten leren om thuis zelf medicatie toe te dienen.

Dit kan via:

• Een injectie in een bloedvat, meestal in de elleboogplooi
• Een injectie onder de huid

Onze gespecialiseerd verpleegkundigen begeleiden dit proces.

Wat bij een bloeding of ongeluk?

Bij een bloeding of verwonding moet direct contact worden opgenomen met de Van Creveldkliniek.

Het persoonlijke behandelplan wordt gebruikt om snel de juiste behandeling te starten.

Operatie of andere ingreep

Bij een operatie of andere medische ingreep wordt het stollingsbeleid vooraf zorgvuldig afgestemd.

Grote operaties vinden bij voorkeur plaats in het UMC Utrecht. Kleinere ingrepen kunnen soms ook in een ziekenhuis bij de patiënt in de buurt plaatsvinden. In beide gevallen is de Van Creveldkliniek  verantwoordelijk voor de stollingsbehandeling. Zij hebben hier nauw overleg over met het operatieteam.

Multidisciplinaire zorg:

De Van Creveldkliniek biedt multidisciplinaire zorg. Dat betekent zorg waarbij verschillende typen zorgverleners betrokken zijn zoals hieronder beschreven. De zorgbehoefte kan in de tijd veranderen door bijvoorbeeld leeftijd en gezondheid. De hoofdbehandelaar coördineert deze zorg en blijft altijd betrokken en geïnformeerd.

Behandeling door een gespecialiseerd team

De zorg vindt plaats binnen een gespecialiseerd team met ervaring in zeldzame en erfelijke stollingsstoornissen.

Dit team kan bestaan uit:

• Hematologen, kinderhematologen en internist-vasculair geneeskundigen
• Verpleegkundig specialisten
• Gespecialiseerd verpleegkundigen
• Fysiotherapeuten
• Maatschappelijk werkers

Zo nodig wordt de situatie besproken in een multidisciplinair overleg. 

Combinatiespreekuren

Wanneer extra expertise nodig is, kan verwijzing plaatsvinden naar een combinatiespreekuur. Tijdens één afspraak worden meerdere specialisten gezien.

Er zijn combinatiespreekuren voor:

• Gewrichtsproblemen (orthopedie)
• Hevig menstrueel bloedverlies (gynaecologie)
• Zwangerschap of zwangerschapswens (obstetrie)

Extra ondersteuning

Maatschappelijk werk
Een stollingsstoornis kan invloed hebben op het dagelijks leven. Ondersteuning is mogelijk bij vragen over werk, school, gezin of verwerking van de diagnose.

Menstruatiepoli
Voor meisjes en vrouwen is er een speciale poli voor vragen over menstruatie en hevig bloedverlies.

Vakantiepoli
Voor vertrek naar het buitenland kan een telefonisch consult worden aangevraagd met praktische adviezen.

Behandeling en controle blijven plaatsvinden binnen de Van Creveldkliniek.

De frequentie van controles hangt af van:

• De diagnose
• De ernst van de aandoening
• Leeftijd en levensfase

Voor volwassenen kan in overleg worden gekozen voor zogenaamde patiënt-geïnitieerde follow-up. Dat betekent dat de patiënt contact opneemt met de Van Creveldkliniek wanneer dat nodig is.

Wij behandelen kinderen en volwassenen onder één dak.

Rond het 15e jaar beginnen wij met de voorbereiding op de overgang naar volwassenenzorg.
Op 18-jarige leeftijd verandert de hoofdbehandelaar van kinderhematoloog naar internist-hematoloog of internist-vasculair geneeskundige.

Het behandelteam blijft grotendeels hetzelfde en het medisch dossier blijft volledig beschikbaar. Zo wordt een soepele overgang geborgd.

Leven met een stollingsstoornis

De Van Creveldkliniek biedt levensloopzorg. Dat betekent begeleiding in elke fase van het leven.

Zo nodig kan voorlichting worden gegeven aan school of andere instellingen, zodat duidelijk is hoe te handelen bij een bloeding.