Zorgpad zeldzame stollingsstoornissen

Verwijzing vindt meestal plaats via de huisarts of een medisch specialist.

Na ontvangst van de verwijzing beoordeelt een hematoloog de medische gegevens. Dit heet triage. Op basis daarvan wordt een eerste afspraak gepland bij de juiste specialist.

• Kinderen worden gezien door een kinderhematoloog.
• Volwassenen door een internist-hematoloog of internist-vasculair geneeskundige.

Voor het eerste bezoek:

• Wordt een vragenlijst (‘Wij leren u graag kennen’) toegestuurd
• Wordt een uitnodiging voor de afspraak verstuurd
• Bij jonge kinderen kan vooraf een recept voor verdovende zalf worden meegestuurd

Het kan helpen om vragen vooraf op te schrijven. Het is mogelijk een naaste mee te nemen naar de afspraak.

De eerste afspraak vindt plaats op de Van Creveldkliniek.

Tijdens dit gesprek worden onder andere besproken:

• Klachten en eventuele bloedingen
• Medische voorgeschiedenis
• Stollingsproblemen in de familie
• Algemene gezondheid
• Mogelijk aanvullend onderzoek

Er wordt uitleg gegeven over wat een stollingsstoornis is en welke onderzoeken nodig zijn.

Na de eerste afspraak wordt zo nodig aanvullend onderzoek verricht, zoals gespecialiseerd bloedonderzoek.

Soms is de diagnose direct duidelijk.
Is dat niet het geval of is de situatie complex? Dan wordt deze besproken in een multidisciplinair overleg met verschillende specialisten.

Ongeveer twee weken na de eerste afspraak volgt telefonisch contact over de uitslag.

Als een stollingsstoornis wordt vastgesteld:

• Wordt besproken of genetisch onderzoek nodig is
• Wordt bekeken of familieonderzoek wenselijk is
• Wordt informatie gedeeld via Mijn UMC Utrecht
• Wordt een vervolgafspraak gepland

Wanneer geen stollingsstoornis wordt vastgesteld, volgt terugverwijzing naar de huisarts of verwijzend arts.

Persoonlijk behandelplan

Bij een vastgestelde zeldzame of erfelijke stollingsstoornis wordt een persoonlijk behandelplan opgesteld. Dit gebeurt in overleg met de patiënt (of ouders/verzorgers). Dit heet samen beslissen.

In het behandelplan staat onder andere:

• De diagnose en de ernst
• Het doel van de behandeling
• Welke medicatie wordt gebruikt
• Wat te doen bij een bloeding of ongeval
• Wat er moet gebeuren bij een operatie of ingreep
• Hoe vaak controles plaatsvinden

Er wordt ook een SOS-pasje verstrekt met belangrijke medische informatie.

Er volgt uitleg over hoe en wanneer contact kan worden opgenomen met de Van Creveldkliniek, ook buiten kantooruren.

Mogelijke behandelingen

De behandeling verschilt per type stollingsstoornis. Mogelijkheden zijn bijvoorbeeld:

• Toediening van stollingsfactoren
• Preventieve behandeling om bloedingen te voorkomen
• Behandeling bij een bloeding
• Specifieke behandeling als het lichaam antistoffen aanmaakt tegen medicatie

Wij volgen landelijke richtlijnen voor deze specifieke aandoeningen.

Zelf medicatie toedienen

Sommige patiënten leren om thuis zelf medicatie toe te dienen.

Dit kan via:

• Een infuus
• Een injectie onder de huid

Onze gespecialiseerd verpleegkundigen begeleiden dit proces.

Wat bij een bloeding of ongeluk?

Bij een bloeding of verwonding moet direct contact worden opgenomen met de Van Creveldkliniek.

Het persoonlijke behandelplan wordt gebruikt om snel de juiste behandeling te starten.

Operatie of andere ingreep

Bij een operatie of andere medische ingreep wordt het stollingsbeleid vooraf zorgvuldig afgestemd.

Als opname nodig is, gebeurt dit in het UMC Utrecht. De Van Creveldkliniek blijft verantwoordelijk voor de stollingsbehandeling.

Multidisciplinaire zorg:

Behandeling door een gespecialiseerd team

De zorg vindt plaats binnen een gespecialiseerd team met ervaring in zeldzame en erfelijke stollingsstoornissen.

Dit team kan bestaan uit:

• Hematologen
• Verpleegkundig specialisten
• Gespecialiseerd verpleegkundigen
• Fysiotherapeuten
• Maatschappelijk werkers

Zo nodig wordt de situatie besproken in een multidisciplinair overleg.

Combinatiespreekuren

Wanneer extra expertise nodig is, kan verwijzing plaatsvinden naar een combinatiespreekuur. Tijdens één afspraak worden meerdere specialisten gezien.

Er zijn combinatiespreekuren voor:

• Gewrichtsproblemen (orthopedie)
• Hevig menstrueel bloedverlies (gynaecologie)
• Zwangerschap of zwangerschapswens (obstetrie)

Extra ondersteuning

Maatschappelijk werk
Een stollingsstoornis kan invloed hebben op het dagelijks leven. Ondersteuning is mogelijk bij vragen over werk, school, gezin of verwerking van de diagnose.

Menstruatiepoli
Voor meisjes en vrouwen is er een speciale poli voor vragen over menstruatie en hevig bloedverlies.

Vakantiepoli
Voor vertrek naar het buitenland kan een telefonisch consult worden aangevraagd met praktische adviezen.

Behandeling en controle blijven plaatsvinden binnen de Van Creveldkliniek.

De frequentie van controles hangt af van:

• De diagnose
• De ernst van de aandoening
• Leeftijd en levensfase

Voor volwassenen kan in overleg worden gekozen voor patiënt-geïnitieerde follow-up. Dat betekent dat contact wordt opgenomen wanneer dat nodig is.

Wij behandelen kinderen en volwassenen onder één dak.

Rond het 15e jaar beginnen wij met de voorbereiding op de overgang naar volwassenenzorg.
Op 18-jarige leeftijd verandert uw hoofdbehandelaar van kinderhematoloog naar internist-hematoloog of internist-vasculair geneeskundige.

Het behandelteam blijft grotendeels hetzelfde en het medisch dossier blijft volledig beschikbaar. Zo zorgen wij voor een soepele overgang.

Leven met een stollingsstoornis

De Van Creveldkliniek biedt levensloopzorg. Dat betekent begeleiding in elke fase van het leven.

Zo nodig kan voorlichting worden gegeven aan school of andere instellingen, zodat duidelijk is hoe te handelen bij een bloeding.