Zorgpad Immuuntrombocytopenie (ITP)

Verwijzing vindt meestal plaats via de huisarts of een medisch specialist.

Na ontvangst van de verwijzing beoordeelt een hematoloog de medische gegevens. Dit heet triage.

• Volwassenen worden ingepland bij een internist-hematoloog of internist-vasculair geneeskundige in de Van Creveldkliniek.
• Kinderen worden ingepland bij een kinderhematoloog in het WKZ.

Voor het eerste bezoek:

• Wordt een vragenlijst (‘Wij leren u graag kennen’) toegestuurd
• Wordt een uitnodiging voor het consult verstuurd
• Bij kinderen wordt daarnaast een uitnodiging voor bloedafname meegestuurd. Deze vindt ongeveer één uur vóór het consult plaats, zodat de uitslagen tijdens het gesprek beschikbaar zijn

Het kan helpen om vragen vooraf op te schrijven. Het is mogelijk een naaste mee te nemen naar de afspraak.

De intake vindt plaats bij de hoofdbehandelaar.

Tijdens dit gesprek worden onder andere besproken:

• Eventuele bloedingen of blauwe plekken
• Medische voorgeschiedenis
• Familiegeschiedenis
• Algemene gezondheid
• Uitleg over ITP
• Uitleg over bloedonderzoek

Zo nodig wordt aanvullend onderzoek verricht.

• Bij volwassenen gebeurt dit volgens de landelijke richtlijn ‘Immuun trombocytopenie’.
• Bij kinderen hangt aanvullend onderzoek af van de ernst van de bloedingsneiging, de duur en de oorzaak van de ITP en het risicoprofiel van het kind. Hierbij wordt het landelijke zorgpad ITP bij kinderen gevolgd.

Wanneer de diagnose niet duidelijk is of wanneer mogelijk sprake is van een andere oorzaak (bijvoorbeeld een aangeboren trombocytopenie of een immuunstoornis), wordt de situatie besproken in een multidisciplinair overleg (MDO).

Ongeveer twee weken na het eerste consult volgt telefonisch contact over de uitslag.

Als ITP wordt vastgesteld:

• Wordt gerichte informatie verstrekt
• Wordt een vervolgafspraak gepland
• Wordt gewezen op de website van de ITP Patiëntenvereniging

Wanneer geen ITP wordt vastgesteld, volgt terugverwijzing naar de huisarts of verwijzend arts.

Uw persoonlijke behandelplan

Bij vastgestelde ITP wordt samen met de patiënt (of ouders/verzorgers) een behandelplan opgesteld. Dit gebeurt volgens het principe van samen beslissen.

In het behandelplan staat onder andere:

• Het behandeldoel (voorkomen van ernstige bloedingen)
• De diagnose
• Wie de hoofdbehandelaar is
• Hoe vaak controle nodig is
• Welke medicatie eventueel wordt ingezet

Er wordt uitleg gegeven over leefregels, mogelijke bijwerkingen van medicatie en wanneer contact moet worden opgenomen met het UMC Utrecht.

Wanneer is behandeling nodig?

Niet iedere patiënt met ITP heeft direct medicatie nodig.

De beslissing om te behandelen hangt onder andere af van:

• Het aantal bloedplaatjes
• De ernst van bloedingen
• De kwaliteit van leven
• De levensfase

Evaluatie van de behandeling

Wanneer behandeling wordt gestart, worden regelmatig gecontroleerd:

• Het trombocytenaantal
• Eventuele bloedingen
• Vermoeidheid
• Kwaliteit van leven
• Therapietrouw
• Nieuwe behandelmogelijkheden

Indien nodig wordt het behandelplan aangepast.

Bloeding, trauma of ingreep

Bij een bloeding, ongeval of geplande ingreep moet contact worden opgenomen met de behandelaar.

Bij grotere ingrepen of complexe situaties kan de behandeling worden besproken in een multidisciplinair overleg.

Voor kinderen geldt bij spoed:

• Tijdens kantooruren controle via de dagbehandeling (Kameleon) of soms in een perifeer ziekenhuis
• Buiten kantooruren via de Spoedeisende Hulp van het WKZ

Behandeling door een gespecialiseerd team

De behandeling vindt plaats binnen het Centrum voor Benigne Hematologie, Trombose en Hemostase.

Het team bestaat uit:

• Internist-hematologen
• Internist-vasculair geneeskundigen
• Kinderhematologen
• Maatschappelijk werk (op indicatie)

Zo nodig wordt de situatie besproken in een multidisciplinair overleg.

Combinatiespreekuren

Indien nodig kan verwijzing plaatsvinden naar een combinatiespreekuur, bijvoorbeeld bij:

• Hevig menstrueel bloedverlies (gynaecologie)
• Zwangerschap of zwangerschapswens (obstetrie)
• Orthopedische klachten

Tijdens deze spreekuren worden meerdere specialisten op één dag gezien.

Extra ondersteuning

Maatschappelijk werk
ITP kan invloed hebben op het dagelijks leven, bijvoorbeeld door vermoeidheid of onzekerheid over bloedingen. Op indicatie kan een maatschappelijk werker ondersteuning bieden.

Voorlichting
Zo nodig kan voorlichting worden gegeven aan school of andere instellingen.

Vakantiepoli
Voor vertrek naar het buitenland kan een telefonisch consult worden aangevraagd met praktische adviezen.

Volwassenen

De frequentie van controles hangt af van de ziekteactiviteit van de ITP.

Patiënten in remissie of zonder bloedingsneiging kunnen worden terugverwezen naar de huisarts, met het advies het trombocytenaantal te laten controleren.

Kinderen

Kinderen met chronische ITP blijven onder controle bij de kinderhematoloog in het WKZ.
Standaard vindt minimaal één controle per jaar plaats. De frequentie hangt af van ernst en risicoprofiel.

Kinderen met acute of persisterende ITP kunnen worden begeleid in een perifeer ziekenhuis, waarbij het WKZ beschikbaar blijft voor overleg.

Rond het 15e jaar start de voorbereiding op de overgang naar volwassenenzorg.

Op 18-jarige leeftijd:

• Gaan complexe of moeilijk behandelbare vormen van ITP over naar de Van Creveldkliniek
• Worden overige patiënten verwezen naar een internist in een perifeer ziekenhuis of naar de huisarts

Bij overgang naar de Van Creveldkliniek vindt een gezamenlijk consult plaats met de kinderhematoloog en de nieuwe internist.

Alle relevante medische informatie wordt zorgvuldig overgedragen.

Leven met ITP

ITP kan een wisselend verloop hebben. Sommige patiënten herstellen spontaan, anderen hebben langdurige begeleiding nodig.

Binnen het UMC Utrecht werken kinderartsen en internisten nauw samen, zodat in elke levensfase passende zorg beschikbaar is.