Booster
In 2024 is een kleinschalige Booster-studie gestart. Twintig jongeren (12 t/m 18 jaar) met een chronische ziekte die last hebben van vermoeidheidsklachten doen mee. Het is een experimenteel onderzoek waarin de jongeren een maand lang de Booster-app invullen om tot persoonlijke inzichten te komen. Deze inzichten bespreken zij één op één met de onderzoeker. Samen komen ze tot een persoonlijk plan voor leefstijlaanpassingen die de deelnemer kunnen helpen om meer grip op de vermoeidheidsklachten te krijgen. De jongeren gaan hier een aantal maanden mee aan de slag met ondersteuning vanuit de Booster-app.
uitklapper, klik om te openen
Wat is het doel van het Booster-onderzoek? uitklapper, klik om te openen
De Booster-app helpt jongeren met een chronische aandoening om meer inzicht en grip te krijgen op hun vermoeidheidsklachten. De app geeft inzicht in wat energie kost en wat juist energie oplevert. Zo ontdekken jongeren zelf welke factoren invloed hebben op hun vermoeidheid en leren ze wat helpt om zich beter te voelen.
Sinds 2024 wordt Booster onderzocht bij jongeren die wel vermoeid zijn, maar nog meedoen op school en thuis. Denk bijvoorbeeld aan jongeren die af en toe lessen missen op school of soms activiteiten in hun vrije tijd moeten overslaan vanwege hun klachten. Met dit onderzoek willen we hen de juiste ondersteuning bieden, zodat hun klachten niet verergeren. Zo hopen we te voorkomen dat de vermoeidheid uiteindelijk leidt (meer) uitval op school of het niet meer kunnen deelnemen aan sociale of ontspannende activiteiten.
In 2025 start ook een onderzoek waarin Booster wordt ingezet bij jongeren met post-COVID. Deze versie van de app is aangepast aan hun klachten, zoals post-exertionele malaise, orthostatische intolerantie en pijn. Jongeren zullen de app dagelijks gebruiken en daarnaast een wearable dragen. De verzamelde gegevens worden gebruikt om samen met de arts tot een persoonlijk behandelplan te komen. Dat plan begint met leefstijlaanpassingen en kan – als dat nodig is – worden uitgebreid met medicatie. Zo onderzoeken we wat écht werkt om de klachten van post-COVID te verminderen.
Wie kan deelnemen aan het Booster-onderzoek? uitklapper, klik om te openen
Jongeren met een chronische ziekte en vermoeidheidsklachten
Jongeren kunnen meedoen aan dit onderzoek als ze tussen de 12 t/m 18 jaar oud zijn, een chronische ziekte hebben, en last hebben van vermoeidheidsklachten met milde beperkingen. Denk bij ‘milde beperkingen’ bijvoorbeeld aan af en toe lessen missen op school of soms activiteiten in de vrije tijd moeten overslaan door vermoeidheid. Tenslotte is het belangrijk dat de chronische ziekte ‘stabiel’ is. Daarmee bedoelen we dat je bijvoorbeeld niet pas van medicatie of dosis bent veranderd en dat er geen operaties gepland staan. Met het onderzoek hopen we de juiste ondersteuning te bieden waardoor verergering van de vermoeidheidsklachten voorkomen kan worden.
Jongeren met post-COVID
Naar verwachting is vanaf najaar 2025 deelname mogelijk via de post-COVID expertisezorg. Wanneer jongeren daar in de zorg gezien worden, worden ze door hun behandelend arts op de hoogte gebracht van het onderzoek. Ze ontvangen dan een uitnodiging voor deelname.
Wat houdt deelname aan het Booster-onderzoek in? uitklapper, klik om te openen
Deelname voor jongeren met een chronische ziekte en vermoeidheidsklachten
Wanneer je meedoet aan het Booster-onderzoek, vul je KLIK-vragenlijsten in en installeer je met de arts-onderzoeker de Booster-app op jouw smartphone. Daarna start het onderzoek bij jou.
Voorbereiding
De eerste twee weken vul je via de Booster-app 1 keer per dag de ‘Terugblik’ in. Dit is een heel korte vragenlijst waarin je laat weten hoe jouw dag is geweest. Het invullen kost maar een paar tellen.
Meetperiode
Na ongeveer twee weken begin je met het invullen van de ‘Meetmomenten’. Je krijgt dan 5 keer per dag een korte vragenlijst toegestuurd via de Booster-app. Daarin geef je aan van welke symptomen je last hebt gehad, waar je was, met wie je was. Misschien heb je ook nog andere vragen toegevoegd aan jouw app. Die beantwoord je dan ook. Het invullen van een Meetmoment kost maximaal 30 secondes. Het is niet erg als je soms Meetmomenten mist omdat je bijvoorbeeld in de les zat of bij vrienden was en daardoor niet op je telefoon kon kijken. Het invullen van de Meetmomenten duurt 4 weken.
Inzichtgesprek
Na 4 weken Meetmomenten te hebben ingevuld, maakt de arts-onderzoeker een rapport van jouw Meetperiode. De arts-onderzoeker bespreekt de uitkomsten van het rapport met jou (en jouw ouders als je onder de 16 bent of het fijn vindt als zij erbij zijn) in het Inzichtgesprek. Het rapport helpt duidelijker te maken waar jouw vermoeidheidsklachten vandaan komen. Ook geeft het rapport inzicht in wat je misschien zelf kan doen om meer grip te krijgen op de vermoeidheid. Samen met jouw arts-onderzoeker stel je een doel op om aan te gaan werken. Kwam er bijvoorbeeld uit jouw rapport dat je vaak minder dan 7 uur slaapt? En dat je op zulke dagen veel meer last hebt van vermoeidheid? Dan kan het een doel worden om te gaan werken aan tenminste 8 uur slaap krijgen per nacht. Met jouw arts-onderzoeker bespreek je hoe je dat doel haalbaar kan maken.
Experimenteerperiode
Na het Inzichtgesprek met jouw arts-onderzoeker start de Experimenteerperiode. Dit is een periode van 12 weken waarin je aan jouw doel gaat werken. In de Booster-app houd je dagelijks bij of het gelukt is om aan jouw doel te halen. Als het lastig blijkt, kan je zelf het doel bijstellen in de app, of overleggen met jouw arts-onderzoeker. Je blijft ook aan het einde van de dag de Terugblik invullen. Hierdoor kunnen we onderzoeken of het doel jou helpt om minder last te krijgen van vermoeidheid.
Afsluiting
Na de Experimenteerperiode van 12 weken zit het Booster-onderzoek voor jou erop. Je hebt een afsluitend gesprek met de arts-onderzoeker. Hierin bespreken jullie hoe het onderzoek voor jou is geweest en hoe het met de vermoeidheid gaat. Zo’n 12 weken na jouw afsluitende gesprek krijg je via KLIK een set vragenlijsten toegestuurd. Wanneer je deze vragenlijsten invult, kunnen wij onderzoeken of het Booster-onderzoek in de weken daarna nog een effect heeft gehad.
Deelname voor jongeren met post-COVID
In het najaar van 2025 start een onderzoek waarin Booster wordt ingezet bij jongeren met post-COVID. De app wordt voor deze doelgroep aangepast. Booster zal daardoor vragen bevatten die specifiek voor deze doelgroep zijn. Denk aan vragen over vermoeidheid en andere hoofdklachten zoals post-exertionele malaise, orthostatische intolerantie en pijn.
Meetperiode
De eerste 4 weken van het onderzoek vul je zo’n 5 keer per dag de Meetmomenten uit de Booster-app in. Tijdens deze 4 weken draag je ook een wearable. De gegevens die daarmee worden verzameld, zullen in het onderzoek worden gebruikt om tot een persoonlijk behandelplan te komen. Het is niet erg om af en toe Meetmomenten te missen – dat kan gebeuren! Je vult ook elke dag een Terugblik in. Dit is een heel kort vragenlijstje aan het einde van de dag waarin je aangeeft hoeveel last je hebt gehad van jouw symptomen, of je naar school kon die dag, en of het een goede of slechte dag was.
Inzichtgesprek
Na 4 weken Meetmomenten te hebben ingevuld, kan de arts-onderzoeker een rapport maken van jouw Meetperiode. De arts-onderzoeker bespreekt de uitkomsten van het rapport met jou (en jouw ouders als je onder de 16 bent of het fijn vindt als zij erbij zijn) in het Inzichtgesprek. Het rapport helpt duidelijker te maken welk post-COVID symptoom de zwaarste impact heeft op jouw dagelijks leven. Ook geeft het rapport mogelijk inzicht in welke leefstijlaanpassingen je kan invoeren om de impact van dat symptoom kleiner te maken. Op basis van die inzichten stel je met jouw arts-onderzoeker een plan van aanpak op.
Leefstijlplan
Na het Inzichtgesprek ga je 12 weken met het leefstijlplan aan de slag. In de Booster-app houd je bij in hoeverre het lukt om je leefstijlplan toe te passen. Als het doel te zwaar is, kan je het in de app bijstellen of overleggen met jouw arts-onderzoeker. Je vult elke dag de Terugblik in. Hierdoor kunnen we onderzoeken of het leefstijlplan helpt om de impact van jouw zwaarste symptoom kleiner te maken.
Medicatie
Na 12 weken start er mogelijk een tweede deel van jouw persoonlijke behandelplan. In deze fase gaat er medicatie toegevoegd worden. Deze off-label medicatie heeft als doel de impact van jouw zwaarste symptoom kleiner te maken. Om te onderzoeken of de off-label medicatie effectief is, krijg je ook een placebo-medicijn. Je weet niet wanneer je het echte medicijn krijgt en wanneer je de placebo krijgt. Maar het staat vast dat je sowieso allebei krijgt. Hoelang je het echte medicijn en de placebo inneemt, hangt af van welk medicijn je voorgeschreven krijgt. Sommige medicijnen moeten namelijk langer ingenomen worden dan andere om effectief te kunnen zijn. Ook in deze fase van het onderzoek blijf je elke dag de Terugblik invullen. Hierdoor kunnen we onderzoeken of het medicijn of de placebo helpt om de impact van jouw zwaarste symptoom kleiner te maken.
Afsluiting
Aan het einde van het onderzoek heb je een afsluitend gesprek met jouw arts-onderzoeker. Hierin bespreken jullie hoe het onderzoek voor jou is geweest.
Wie zijn de onderzoekers? uitklapper, klik om te openen
Onderzoekers Booster voor jongeren met een chronische ziekte en vermoeidheidsklachten
- Hoofdonderzoeker: dr. Sanne Nijhof, associate professor
- Uitvoerend arts-onderzoeker: Maartje Stutvoet, Katinka Spekking, dr. Emmie Koevoets
- Begeleidende onderzoekers: dr. Anouk Vroegindeweij, prof. dr. Remco Veltkamp en prof. dr. Elise van de Putte
- Statisticus: dr. ing. Jan Houtveen
Onderzoekers Booster voor jongeren met post-COVID
- Hoofdonderzoeker: dr. Sanne Nijhof, associate professor
- Uitvoerend arts-onderzoeker: Katinka Spekking, MD
- Begeleidend onderzoeker: dr. Emmie Koevoets
- Statisticus en wearable-expert: dr. ing. Jan Houtveen
Door wie is het Booster-onderzoek gefinancierd? uitklapper, klik om te openen
Booster (en de voorganger: PROfeel) is een initiatief van dr. Sanne Nijhof, associate professor, werkzaam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
De ontwikkeling van PROfeel is gefinancierd door het Citrien Fonds. Met behulp van deze financiering kon de haalbaarheid van PROfeel in een eerste onderzoek worden getest. Vervolgonderzoek waarin PROfeel werd gebruikt, is gefinancierd door ZonMw. Na deze onderzoeken werd PROfeel doorontwikkeld tot Booster. Dit werd mogelijk gemaakt door financiering van de NWA voor het eHealth Junior Consortium. Met behulp van deze financiering wordt de effectiviteit van Booster momenteel onderzocht bij meerdere patiëntgroepen in een kleinschalige studie.
In het najaar van 2025 een onderzoek starten met Booster bij jongeren met post-COVID, gefinancierd door ZonMw.
Geïnteresseerd in deelname? uitklapper, klik om te openen
Bent u geïnteresseerd in deelname? Neem dan contact op via booster@umcutrecht.nl.
Betrokkenheid patïentpartners uitklapper, klik om te openen
Tijdens de doorontwikkeling van PROfeel naar Booster zijn meerdere patiënten die de PROfeel-app gebruikt hebben benaderd om mee te denken over de vormgeving en inhoud van Booster. Op aanraden van patiënten heeft de app een vrolijkere vormgeving gekregen, die je niet doet denken aan het ziekenhuis. Ook motiveert de app nu meer, bijvoorbeeld door een spelletje, en te laten zien hoe goed je al bezig bent. Ook helpt de app met het halen van je doel.
Voortgang uitklapper, klik om te openen
De eerste twee onderzoeken waarin de voorloper van Booster, genaamd PROfeel, werd ingezet, zijn succesvol afgerond. De resultaten zijn beschreven onder het kopje ‘Resultaten’. Na afronding van deze studies heeft uitvoerend arts-onderzoeker Maartje Stutvoet meerdere patiënten geïnterviewd die PROfeel hadden gebruikt. Ook heeft ze verschillende zorgverleners geïnterviewd. Alle input die hiermee is verzameld, is gebruikt voor de doorontwikkeling van Booster.
Momenteel wordt de effectiviteit van Booster onderzocht als preventieve tool bij jongeren met verschillende chronische ziektes die last hebben van lichte vermoeidheidsklachten. Het is een kleinschalige studie. Maximaal 20 patiënten kunnen deelnemen. Dat aantal patiënten is bijna bereikt: er zijn nog maar een paar plekjes over.
Resultaten uitklapper, klik om te openen
Resultaten PROfeel (voorganger Booster)
Het eerste onderzoek waarin PROfeel werd ingezet focuste op jongeren die last hadden van zware vermoeidheidsklachten. De vraag was of de PROfeel-app succesvol bij deze groep kan worden ingezet. Of is zo’n app misschien te belastend om een maand lang meerdere keren per dag in te vullen? Aan het onderzoek deden 57 patiënten (leeftijd tussen de 12 t/m 18) mee die gediagnosticeerd waren met cystic fibrose of een auto-immuunziekte, die een behandeling voor kanker achter de rug hadden, of langdurig medisch onverklaarde vermoeidheidsklachten hadden. Uit het onderzoek bleek dat het haalbaar was om de app in te zetten. De app werd gemiddeld 49 dagen gebruikt en 85% van de jongeren zou de app aanbevelen aan leeftijdsgenoten. Het gepersonaliseerde rapport dat ze ontvingen, vonden ze nuttig. 64% gaf aan dat het rapport hielp om meer inzicht in symptomen te krijgen. Daarnaast gaf de groep aan dat de PROfeel-app en het rapport (zeer) goed hielpen om inzicht te krijgen in welke stappen kunnen helpen om vermoeidheid te verminderen.
Meer weten? Over dit onderzoek is een Engelstalig wetenschappelijk artikel gepubliceerd.
Het tweede onderzoek waarin PROfeel werd ingezet focuste op 60 adolescenten en jongvolwassenen gediagnosticeerd met Q-koortsvermoeidheidssyndroom, ME/CVS, post-COVID of jeugdreuma. Alle deelnemers hadden last van zware vermoeidheidsklachten. In dit onderzoek besprak de uitvoerend onderzoeker de resultaten van het rapport met de deelnemer. Samen stelden ze naar aanleiding van het gesprek een persoonlijk leefstijladvies op. Het bleek dat er veel verschil zat tussen deelnemers in welke factoren bijdroegen aan hun vermoeidheid. Dat bood veel mogelijkheden voor een gepersonaliseerd advies. Deelnemers gingen 12 weken aan de slag met het opvolgen van hun leefstijladvies. De vraag was of dit zou leiden tot minder vermoeidheid, een betere kwaliteit van leven, en een groter gevoel van grip op de vermoeidheid hebben. Het bleek dat het persoonlijk leefstijladvies inderdaad kon bijdragen daaraan. De verbeteringen waren klein maar wel relevant. Het advies hielp als steuntje in de rug. De effectiviteit van het persoonlijk leefstijladvies werd vergeleken met dat van een algemeen voedingsadvies (Schijf van Vijf). Het bleek dat beide adviezen gemiddeld even effectief waren. Echter, als je per deelnemer ging kijken, zag je dat meer deelnemers baat hadden bij het persoonlijk leefstijladvies. Waarom waren ze gemiddeld dan toch even effectief? Dat kwam doordat het voedingsadvies bij een paar deelnemers heel effectief leek. Het leefstijladvies leek bij veel deelnemers een beetje effectief. De conclusie is daardoor dat een algemeen voedingsadvies bij een klein groepje patiënten veel baat zou kunnen hebben, terwijl het persoonlijk leefstijladvies met de PROfeel-app bij een grotere groep patiënten een steun in de rug kan zijn.
Meer weten? Over dit onderzoek zijn drie Engelstalige wetenschappelijke artikelen gepubliceerd.
- Dynamic modeling of experience sampling methodology data reveals large heterogeneity in biopsychosocial factors associated with persistent fatigue in young people living with a chronic condition
- Targeting persistent fatigue with tailored versus generic self-management strategies in adolescents and young adults with a fatigue syndrome or rheumatic condition: A randomized crossover trial
- Individual outcomes after tailored versus generic self-management strategies for persistent fatigue in youth with a fatigue syndrome or rheumatic condition: A multiple single-case study
Resultaten Booster
Onderzoek met de Booster-app loopt momenteel. De vraag van het onderzoek is of de app helpt om meer grip te krijgen op vermoeidheidsklachten met milde beperkingen bij jongeren met een chronische ziekte, zodat we kunnen voorkomen dat de vermoeidheidsklachten erger worden. Zodra de resultaten van het onderzoek bekend zijn, zullen ze hier worden toegevoegd.
Meer weten? Over dit onderzoek is een Engelstalig wetenschappelijk protocol-artikel gepubliceerd.
Hoe nu verder? uitklapper, klik om te openen
Momenteel wordt Booster in onderzoekverband gebruikt. Als de resultaten positief zijn, is het de ambitie om de app ook in de zorg in te gaan zetten. Bijvoorbeeld in het preventieloket van het 030-lab.
Dankwoord uitklapper, klik om te openen
Wij danken alle patiënten, patiëntverenigingen, designers en IT-ers vanuit IJsfontein en M-Path, onderzoekers, zorgverleners en ziekenhuizen die gebruik hebben gemaakt van PROfeel of Booster, hebben meegedacht over de vormgeving en inhoud van de apps, of enthousiast meedenken over de toepassingsmogelijkheden voor de toekomst.
Laatste bewerkingsdatum uitklapper, klik om te openen
Deze pagina is het laatst bewerkt op 25-07-2025.