HMV-NL Databank

De HMV-NL databank verzamelt gegevens van patiënten die thuisbeademing krijgen. Dit helpt ons om de zorg te verbeteren en wetenschappelijk onderzoek te doen. HMV staat voor Home Mechanical Ventilation. 

Wat is de HMV-NL databank? uitklapper, klik om te openen

De HMV-NL databank is een verzameling van gegevens van patiënten die thuisbeademing krijgen die we gebruiken voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek. Zoals de medische voorgeschiedenis, laboratoriumuitslagen, gegevens over ziekte, behandelingen en ingevulde vragenlijsten. We verzamelen de gegevens om onze zorg verder te verbeteren en te leren van de zorg die we geven. Zo kunnen we met de gegevens bijvoorbeeld onderzoeken wanneer iemand voordeel heeft van thuisbeademing. 

Wie kunnen meedoen en waarom? uitklapper, klik om te openen

We vragen patiënten die al beademd  zijn of bij ons in zorg komen. U beslist zelf mee te doen aan deze databank. Meedoen is altijd vrijwillig. 

Gebruik van uw gegevens uitklapper, klik om te openen

Heeft u besloten mee te doen met de databank?  Dan geeft u ook toestemming om uw gegevens te verzamelen, gebruiken en bewaren. De gegevens worden gepseudonimiseerd opgeslagen. Dat betekent dat ze onder een uniek nummer maar zonder uw naam, geboortedatum of BSN nummer worden opgeslagen. Hierdoor zijn de gegevens niet direct tot u persoonlijk herleidbaar. De gegevens worden opgeslagen in een daarvoor bestemd databank systeem. Hier staan uw gegevens veilig. Er kan niemand anders bij dan uw behandelaren in uw eigen ziekenhuis. 

Welke gegevens worden verzameld in de databank? uitklapper, klik om te openen

Als u de eerste keer op de polikliniek van het Centrum voor Thuisbeademing komt, zullen er als onderdeel van de reguliere zorg verschillende gegevens van u worden verzameld en opgeslagen in het elektronisch patiënten dossier (EPD). Hieruit zullen de volgende gegevens worden verzameld/overgenomen in de HMV-NL databank: 

• leeftijd
• geslacht
• de aandoening waarvoor u bij ons komt
• de woonsituatie
• de body mass index
• eventueel aanwezige andere ziektes
• de indicatie voor starten met een behandeling
• de koolzuurwaarde in het bloed
• het aantal keren dat u in het jaar vooraf opgenomen geweest bent in het ziekenhuis voor het probleem waarmee u bij ons komt
• (indien beschikbaar) longfunctiegegevens en de uitkomsten van de vragenlijsten die u heeft ingevuld 

Als u vervolgens behandeld gaat worden met thuisbeademing of op een andere manier door het Centrum van Thuisbeademing begeleid gaat worden, zullen er gegevens worden overgenomen die betrekking hebben op de behandeling: bijvoorbeeld beademingsinstellingen en effect van de beademing (zoals bijvoorbeeld uw koolzuurgehalte na enige tijd en als u stopt of verandert van beademingsvorm de reden waarom).   

Als u al bij ons ander behandeling bent, slaan we zowel eerdere als toekomstige relevante gegevens op in de databank. Er worden alleen gegevens in de databank verzameld die als onderdeel van de normale zorg worden verkregen, er worden dus geen extra metingen of testen gedaan. De behandeling verandert niet en zal niet worden uitgesteld door deelname aan de databank. 

Waarom verzamelen, gebruiken en bewaren we uw gegevens? uitklapper, klik om te openen

We verzamelen, gebruiken en bewaren uw gegevens om de vragen in de toekomst te kunnen beantwoorden. En om de resultaten te kunnen publiceren.   

Toestemmingsformulier per post uitklapper, klik om te openen

Van ons ontvangt u binnenkort een toestemmingsformulier met een retourenvelop. Graag ontvangen we deze envelop retour. Geeft u geen toestemming? Ook dan horen we dat graag terug. In dat geval kunt u op het formulier aangeven dat u geen deelname wenst.  

Heb ik een voordeel aan het meedoen? uitklapper, klik om te openen

Meedoen geeft geen voordeel voor u, maar u zult de toekomstige patiënten enorm helpen. U hoeft er verder niets voor te doen, de gegevens die bekend zijn worden gebruikt. 

Als u niet wilt meedoen of wilt stoppen met deze registratie uitklapper, klik om te openen

U beslist zelf of u meedoet aan deze registratie. Deelname is vrijwillig. Als u niet wilt meedoen, krijgt u gewoon dezelfde behandeling als anders.  

Als u wel meedoet, kunt u altijd zelf stoppen met het onderzoek. Dat mag op ieder moment. Meld dit dan meteen bij de onderzoeker. U hoeft er niet bij te vertellen waarom u stopt.  

U kunt dit melden door het intrekkingsformulier op te sturen aan de coördinator van de databank.  Mocht u onverhoopt komen te overlijden dan blijft uw toestemming onverkort van kracht en kunnen uw (medische) gegevens worden gebruikt in onderzoek dat past binnen de doelstelling zoals hierboven beschreven. 

Bij het verwerken van uw gegevens houden wij ons aan de Algemene Verordening Gegevensbescherming AVG). Wij vragen voor het gebruik van uw gegevens uw toestemming. 

Heeft u vragen? uitklapper, klik om te openen

Vragen over deze registratie kunt u stellen aan Dr. M.A. Gaytant, Coördinator HMV-NL databank CTB Utrecht. 

Heeft u een klacht? uitklapper, klik om te openen

Bespreek dit dan met de onderzoeker of CTB arts/VS die u behandelt. Wilt u dit liever niet? Ga dan naar de klachtenbemiddelaars. Vul online het formulier in of neem telefonisch contact op via 088-75 562 08.