Patiënten in actie voor gordelroosvaccin 

Het gordelroosvaccin bestaat al tien jaar, toch kennen veel mensen het niet en het vaccin is duur. Anesthesioloog en pijnspecialist Mienke Rijsdijk uit het UMC Utrecht zag veel patiënten met gordelroos. Ze waren verdrietig, boos en hadden intense pijn. “Ze begrepen niet waarom ze nooit waren gevaccineerd tegen deze pijnlijke, soms chronische aandoening. Ik snapte hun frustratie en spoorde hen aan om samen in actie te komen.” En met succes: het gordelroosvaccin is vanaf 2027 gratis voor iedereen van 60 jaar en ouder.

In het expertisecentrum postherpische neuralgie in het UMC Utrecht komen patiënten met ernstige zenuwpijn na gordelroos. Pijnspecialist Mienke Rijsdijk: “Deze pijn is zo intens en venijnig. Het lijkt op kiespijn, maar dan in je arm of been. Sommige patiënten omschrijven het alsof ze met messen worden gestoken, of dat hun huid in de fik staat.” Pijn na gordelroos kan het dagelijks leven flink verstoren, soms zelfs tot depressie of euthanasieverzoeken aan toe. De impact is groot. 

Het gordelroosvaccin is onbekend en duur 

Zo’n kwart van de mensen krijgt gordelroos. En het had vaak voorkomen kunnen worden. Maar waarom zijn mensen dan niet gevaccineerd? Mienke: “De gezondheidsraad adviseerde in 2019 om met het vaccin Shingrix te gaan vaccineren, maar veel mensen kennen het niet. Er is nooit een grootschalige campagne over het gordelroosvaccin geweest, zoals een griepprikcampagne. En áls mensen het vaccin al kennen, dan moeten ze er veel voor betalen: zo’n 450 euro.”  

Patiënten samen in actie voor een vaccin  

Een groep patiënten in het UMC Utrecht bundelde de krachten om aandacht te vragen voor postherpische neuralgie. Ze zochten de media op en zette druk op de politiek. Chantal Tesson - zelf patiënt met chronische pijn na gordelroos - richtte met een aantal patiënten de stichting Pijn na Gordelroos op. Met deze stichting wil ze onder andere lotgenoten ondersteunen en de politiek aansporen om actie te ondernemen. Dat lukte, de politieke aandacht groeide. En met succes: nu komt het vaccin beschikbaar voor iedereen vanaf zestig jaar. 

Chantal: “Veel mensen die ik spreek, vertellen hoe hun leven door de pijn volledig op z’n kop staat. Er is een vaccin dat dit leed kan voorkomen, maar was onbetaalbaar voor velen. Dat moest veranderen.” En dat is nu dus gelukt. Ik ben heel blij dat deze belangrijke stap nu officieel is vastgelegd in het vernieuwde zorgakkoord. Zo kan veel persoonlijk leed als gevolg van gordelroos worden voorkomen.”  

Onze patiënten hebben zelf het verschil gemaakt  

Vanuit het UMC Utrecht verwees Mienke patiënten vanuit haar spreekkamer naar de stichting. Hierdoor kon een grotere groep elkaar vinden en gezamenlijk naar buiten treden, onder andere richting de media. Mienke: “Ik ben er enorm trots op dat dit gelukt is en dat onze patiënten in actie zijn gekomen. Het heeft tot mooie dingen geleid, hun inzet heeft echt verschil gemaakt: zelfs als het voor henzelf niets meer oplevert.”

Foto: Pijnspecialist Mienke Rijsdijk in gesprek met een patiënt